動画。
Invisible Illness - Stories of Chronic Fatigue Syndrome
11分（英語）
https://www.youtube.com/watch?v=9_HwOUiImvw
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群のほかの患者さんも少し登場していますが、
シーンの多くは重度の患者、
Whitney Dafoeさんとその両親・妹さんの家族です。
彼と妹さんの子供時代のシーンから始まります。
外には祈りのタルチョが風に揺れています。
Whitney Dafoeさんは現在41歳。
寝たきりで、食事もできず、
実に多くの刺激に耐えることができません。
彼が何を感じ、思い
ご家族、特にお母さんは何度泣かれたことでしょう。
それでも、家族それぞれ
精一杯 生きていらっしゃる。
たま～に、辛くてもう限界 と思った時に
この動画を見ます。
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彼のブログは↓↓
https://www.whitneydafoe.com/mecfs/
特にこの記事はたまに読み返します。
以下 一部日本語訳を転載。
What ME/CFS Patients Can Learn From Meditation
（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者が瞑想から学べること）
11/16/2021
西洋文化圏のほとんどの人は、メディエーションを
「リラックス」または「落ち着く」方法、
または単に一緒にいて「くつろぐ」こと、
さらには音楽を聴く方法と考えています。
真の瞑想とは、リラックスしたり
「落ち着く」ことではありません。
それはマインドトレーニングです。
瞑想とは、実際には、集中して
その瞬間にとどまるように心を訓練することです。
ただ座って呼吸を見つめていると、
思考が迷うたびに、判断することなく、
優しく心を呼吸に戻します。
これがその作業です。
あなたは、その瞬間に起こっている唯一のこと、
つまり呼吸に集中しています。
あなたは集中し、
現在に存在するように心を訓練しています。
瞑想は落ち着くことではなく、
音楽のような外部の補助具で
人工的な落ち着きの状態を誘発することでもありません。
瞑想を学び実践しているとき、
陶酔感や超越や明晰さの瞬間、
リラックスした安らぎを感じることもある一方で、
(現実的にはほとんどの場合)
常に心を呼吸に戻そうとすると、
常に他の何かに迷い込んでしまうのに
苦しむこともあると教えています。
あなたはおそらく不快に感じたり、
肉体的または精神的な痛みを感じたりするでしょう。
私たちにとって、自分の体、心、思考と
ただ向き合うだけで、
非常に不快であることがよくあります。
ポイントは、定期的に続けることです。
同じことが
ME/CFSと一緒に生活することにも当てはまります。
特定の日、時間、分で
どのように感じるかは関係ありません。
大切なのは、ただ進み続けることです。
あなたの感情はあなたではなく、ただの感情です。
潮の満ち引きのように来ては去っていきます。
それらはあなたを定義するものではなく、
決して永続的ではありません。
ME/CFSと向き合うための
持続可能な日常生活を身につける。
今どう感じているかではなく、
長期的な目標に焦点を当てて、
前に進み続けることを
スピリチュアルな実践にしましょう。
呼吸を続け、悪化しないように努力し続け、
未来を見続け、あなたがどん底にいるときに
すべてのものが変わることを知り続けてください。
これが慢性疲労症候群と共存するワークです。
それは簡単ではなく、通常はかなり苦痛を伴いますが、
それはあなたがこれまでに持つ最高の教師です。
Living with ME/CFS | ME/CFS | CDC
CDC（米国疾病予防管理センター）
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
のサイトから転載メモ。
①「患者の声」シリーズから
Andrew's Story
私は医師ですが、発症するまで
ME/CFSという言葉は知りませんでした。
1986年8月の具体的な日は言えませんが、
突然発症した人の多くは言えると思います。
ME/CFSと共に生きることを学ぶ必要がある。
自分の状態を把握し、
パターンを認識することが重要です。
何が事態を悪化させ、
何が助けになるのかを見極めなければならない。
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②CDCのアドバイスから。
＊予防接種
予防接種は免疫システムに必ず影響を及ぼしますので、
不可欠と思われるもの以外の
どんな予防接種も避けることが賢明です。
＊リラクゼーション
自分でできることの一つは、
適切なリラクゼーション術を習うことです。
多くの方はたっぷりリラックスしていると言いますが、
実際には身体的にも精神的にも
解放された時間を過ごしていません。
ゆっくりしたリズム（1 分間に40～60 拍子）の音楽も、
リラクゼーションを誘導する非常に強い効果があります。
心臓がリズムに合わせようとしてゆっくりになります。
一日に一時間はリラックスする時間をとるように努め、
全く邪魔されることのないようにして下さい。
必要であれば電話を切っておく。
誰からも邪魔されずに
静かに過ごさなければならない特別な時間。
2 件のコメント:
「それでも、家族それぞれ 精一杯 生きていらっしゃる。」
私は、生きている人すべてが精いっぱい生きていると、この頃思うようになりました。その人なりの生き方で精いっぱい、と思うのです。それ以上もそれ以下も難しい。それが何か意味があるのかといえば、たぶん何もないのでしょう。でも、人はそれぞれ精一杯生きることしかできない。その人なりの精一杯という意味なのですが。
瞑想のことを読んで、私が永遠と感じる瞬間のことと、似ていると思いました。一瞬に感じる永遠という瞬間のことです。
空さんがいつも自分の心や体と真摯に向き合っていらっしゃることがよくわかります。そんな中でも、少しは楽に生きられるようにと願っています。
beautiful-sunsetさん
＞その人なりの生き方で精いっぱい。それ以上もそれ以下も難しい。
いつも私の短い言葉から、私が思っていることをズバリ当てて下さいますね。そうなんです。私も、「多くの人はその人の限界で精一杯生きている」という気がしています。
だから安易に、他人や自分を、非難・批判・否定してはいけない。もちろん具体的な言動に疑問や異議を告げることは必要ですが、それ以上の言葉を投げるのは間違っている。そう思います。
＞永遠と感じる瞬間・・・
あ～ beautiful-sunsetさんには、そう感じられる瞬間があるのですね。私には経験がありません。
ただ、今目にしている景色の中を「100年前、200年前、あるいは500年前の人々が歩く姿を見る」という一瞬はあります。この場所には樹齢150年という木や古い寺社やもっともっと古い湖もあるからでしょう。
こうやってあなたとお話できて幸いです。
ブログを書いてよかったです。
夜中は冷え込むようになりました。
ご家族 風邪をひかれませんように。
コメント ありがとうございました。
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