自己紹介３ 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者の日常

以下のイラストは

「時短だ（ジタンダ）」さんと

「ダ鳥獣ギ画」さんのサイトからお借りしました。

私の日々の様子です。

イラストの自分の姿を眺めてみると、

なんだか笑えてきます。

自分がナマケモノや

ダンゴムシみたいに見えてきます。

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ふだんの歩き姿は

手足に「おもり」がついた感じで、

ヨタヨタ・よろよろと。

イラストのカエルは太って見えますが、

現在のBMIは、19.95。やせています。

時々クラクラになり、よろけます。

常に頭痛と頭重感があるので、

目はぼんやり　半開きが多い。

疲れてくると、まぶたが落ちる。

頭痛がひどくなると

ブレインフォグになると

疲れすぎて脱力気味になると

杖に全身を預け、一歩一歩歩く。

下肢・体幹の脱力発作が起きると、

2～24時間はベッドの中。

１日２回は　疲労と痛みのためにため息。

時々　涙がでてくる。

痛みの総量がふえ、エネルギーもゼロになると、

ベッドの中でも身のおきどころがない。

そうなると　少量ですが安定剤を飲んで

じっとしている。

外出は、必要不可欠になった受診だけ。

年に何度か、子供が付き添ってくれる。

神はいないし、

祈っても無意味....と思っているが、たまに

「誰か私を助けて...」

「私に力を与えて...」と、祈る。

「病に苦しむ人たちが癒されますように」とも祈る。

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＊そのほかの暮らし

朝食・昼食は、年中定番の、簡単な調理で済ませる。

夕食だけは、宅配弁当や冷凍おかずセット。

入浴は✖。　シャワーも✖。

シャンプーだけは流し台で。

あとは体を拭くだけですから、

汚い！かもしれません。

この２年で体力とエネルギーの減少がいちじるしい。

専門医は県内に皆無なので

月１回、近くの内科クリニックを受診。

夫は軽度認知障害と

腰痛の悪化がすすんでいますが

洗濯物干し・食器洗いはしてもらえます。

（2024.12.22　訂正　

　夫が違う病気になり以降、

　家事は一切してもらえなくなりました。

　なんとか私がやっていますが、しんどい・・）

掃除そのほかについては、一切目をつぶって

まだなんとか最低の暮らしは成り立っています。

家の中は　ほこりだらけですが。

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これで下書きしてあった

「自己紹介」は全部アップしました。

最近さらに、エネルギーの減少がひどく

今後はたま～に、

Copilotに訊いたことでも書いていこうか....

と思っています。