自己紹介２ 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の症状

 

私の主な症状と状態です。

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☆症状

・大幅な活動レベルの低下

・何もしなくても　常にダルい

・休んでも眠っても　回復しない

・起立不耐

・筋力低下と歩行困難

（重い体と脚をひきずって

　室内なら10ｍまで歩ける）

・疲れると起きていられない

・疲れると頭はもうろうに。目は半開きに。

　しゃべることができなくる。

・24時間つづく頭痛（原因不明）

・24時間つづく腹痛（内臓痛だと思う）

・全身あちこちの痛みとシビレ

　（これは、ヤケドの後の痛みに似て

　　線維筋痛症の痛み）

・光や音に過敏

　（耳栓・サングラス・アイマスクをつかう）

・嗅覚過敏（香辛料や香料に咳がでる）

・寒がりなのに、なぜか時々　汗がふき出す

・よく喉が痛くなる

・次々に胸の皮膚が赤くなり　ヒリヒリ痛くなる

　背中～腕～足にごく小さな皮疹が多数できる

　皮膚科には行かず、手持ちのステロイド軟膏を使う

　（皮膚科に行くエネルギーがないため）

・原因不明の嚥下障害

・たびたび鼻の中～上咽頭の炎症

 　（耳鼻科には行かずセルフケアで対処）

・わずかなストレスで、痛みほかの症状悪化

・認知機能障害と情報処理の低下

最近少しはTVを見ることができるが、

普通のTV番組の画面の変化や

しゃべりについていけない。

見るのは紙芝居風のドラマ。

たとえば、中国のファンタジー時代劇など。

ゆっくりシンプルな画像と少ないセリフがいい。

TVの音はもちろん消音で見る。

常に頭がぼ～っとしているので、

頭を使う作業は、少しずつ分けてする。

本は読めなくなった。

詳細なプロフィールに、

お気に入りの本や映画をたくさん挙げたが

今はもうダメになった。

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☆痛みの範囲とレベル

・痛みの強さ・レベルについて

医師に伝えるのは、

0～10までのどのレベルに当たるか？です。

レベル10の痛みは

「今すぐ死んだほうがマシと思う痛み」です。

その時まで痛い思いを何度か経験しています。

例えば

煙が出ている熱い油が

手の甲全部にかかって、1時間泣きつづけた。

医者には行かなかったが、

皮膚は紫色にはりついて、10年後にようやく治った。

多分インフルエンザだったのでは？と思うが、

夜、高熱で頭から足先まで全身の疼痛。

医者にも行けず

うつぶせになって一晩中泣きながらウトウト眠った。

翌日熱が下がったら噓のように消えた。

目から頭にかけての帯状疱疹の時も一晩中痛かった。

翌日の日曜日に救急外来を受診。入院になった。

24時間の陣痛や出産の痛み経験もあるが、

あれは一時的なものなのでそれほどでもない。

親族の経験から想像するに、10の痛みとは、

急性膵炎で転げまわるとか、

40年前の話ですが

癌の末期で泣き叫ぶ痛みかと思います。

私の痛みは「３～７.５」の範囲に入るような気がします。

レベル５は、しかめ顔。

レベル７で辛いが、なんとか耐えられる。

レベル７が続くと頭痛もひどくなり、

気分の悪さと頭もうろうで、身動きできなくなる。

泣きたくなるし、時々涙がにじむ。

レベル７.５が続くと、

頭がクシャクシャになって怒鳴りたくなる。

仕方がないので、とりあえず薬を飲みます。

（つづきます）