私の主な症状と状態です。
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☆症状
・大幅な活動レベルの低下
・何もしなくても 常にダルい
・休んでも眠っても 回復しない
・起立不耐
・筋力低下と歩行困難
(重い体と脚をひきずって
室内なら10mまで歩ける)
・疲れると起きていられない
・疲れると頭はもうろうに。目は半開きに。
しゃべることができなくる。
・24時間つづく頭痛(原因不明)
・24時間つづく腹痛(内臓痛だと思う)
・全身あちこちの痛みとシビレ
(これは、ヤケドの後の痛みに似て
線維筋痛症の痛み)
・光や音に過敏
(耳栓・サングラス・アイマスクをつかう)
・嗅覚過敏(香辛料や香料に咳がでる)
・寒がりなのに、なぜか時々 汗がふき出す
・よく喉が痛くなる
・次々に胸の皮膚が赤くなり ヒリヒリ痛くなる
背中~腕~足にごく小さな皮疹が多数できる
皮膚科には行かず、手持ちのステロイド軟膏を使う
(皮膚科に行くエネルギーがないため)
・原因不明の嚥下障害
・たびたび鼻の中~上咽頭の炎症
(耳鼻科には行かずセルフケアで対処)
・わずかなストレスで、痛みほかの症状悪化
・認知機能障害と情報処理の低下
最近少しはTVを見ることができるが、
普通のTV番組の画面の変化や
しゃべりについていけない。
見るのは紙芝居風のドラマ。
たとえば、中国のファンタジー時代劇など。
ゆっくりシンプルな画像と少ないセリフがいい。
TVの音はもちろん消音で見る。
常に頭がぼ~っとしているので、
頭を使う作業は、少しずつ分けてする。
本は読めなくなった。
詳細なプロフィールに、
お気に入りの本や映画をたくさん挙げたが
今はもうダメになった。
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☆痛みの範囲とレベル
・痛みの強さ・レベルについて
医師に伝えるのは、
0~10までのどのレベルに当たるか?です。
レベル10の痛みは
「今すぐ死んだほうがマシと思う痛み」です。
その時まで痛い思いを何度か経験しています。
例えば
煙が出ている熱い油が
手の甲全部にかかって、1時間泣きつづけた。
医者には行かなかったが、
皮膚は紫色にはりついて、10年後にようやく治った。
多分インフルエンザだったのでは?と思うが、
夜、高熱で頭から足先まで全身の疼痛。
医者にも行けず
うつぶせになって一晩中泣きながらウトウト眠った。
翌日熱が下がったら噓のように消えた。
目から頭にかけての帯状疱疹の時も一晩中痛かった。
翌日の日曜日に救急外来を受診。入院になった。
24時間の陣痛や出産の痛み経験もあるが、
あれは一時的なものなのでそれほどでもない。
親族の経験から想像するに、10の痛みとは、
急性膵炎で転げまわるとか、
40年前の話ですが
癌の末期で泣き叫ぶ痛みかと思います。
私の痛みは「3~7.5」の範囲に入るような気がします。
レベル5は、しかめ顔。
レベル7で辛いが、なんとか耐えられる。
レベル7が続くと頭痛もひどくなり、
気分の悪さと頭もうろうで、身動きできなくなる。
泣きたくなるし、時々涙がにじむ。
レベル7.5が続くと、
頭がクシャクシャになって怒鳴りたくなる。
仕方がないので、とりあえず薬を飲みます。