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2024-10-18

自己紹介2 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の症状

 


私の主な症状と状態です。

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☆症状


・大幅な活動レベルの低下

・何もしなくても 常にダルい

・休んでも眠っても 回復しない


・起立不耐

・筋力低下と歩行困難

(重い体と脚をひきずって

 室内なら10mまで歩ける)


・疲れると起きていられない

・疲れると頭はもうろうに。目は半開きに。

 しゃべることができなくる。


・24時間つづく頭痛(原因不明)

・24時間つづく腹痛(内臓痛だと思う)

・全身あちこちの痛みとシビレ

 (これは、ヤケドの後の痛みに似て

  線維筋痛症の痛み)


・光や音に過敏

 (耳栓・サングラス・アイマスクをつかう)

・嗅覚過敏(香辛料や香料に咳がでる)

・寒がりなのに、なぜか時々 汗がふき出す

・よく喉が痛くなる


・次々に胸の皮膚が赤くなり ヒリヒリ痛くなる

 背中~腕~足にごく小さな皮疹が多数できる

 皮膚科には行かず、手持ちのステロイド軟膏を使う

 (皮膚科に行くエネルギーがないため)


・原因不明の嚥下障害

・たびたび鼻の中~上咽頭の炎症

  (耳鼻科には行かずセルフケアで対処)


・わずかなストレスで、痛みほかの症状悪化


・認知機能障害と情報処理の低下

最近少しはTVを見ることができるが、

普通のTV番組の画面の変化や

しゃべりについていけない。

見るのは紙芝居風のドラマ。

たとえば、中国のファンタジー時代劇など。

ゆっくりシンプルな画像と少ないセリフがいい。

TVの音はもちろん消音で見る。


常に頭がぼ~っとしているので、

頭を使う作業は、少しずつ分けてする。

本は読めなくなった。

詳細なプロフィールに、

お気に入りの本や映画をたくさん挙げたが

今はもうダメになった。


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☆痛みの範囲とレベル











・痛みの強さ・レベルについて

医師に伝えるのは、

0~10までのどのレベルに当たるか?です。

レベル10の痛みは

「今すぐ死んだほうがマシと思う痛み」です。


その時まで痛い思いを何度か経験しています。

例えば

煙が出ている熱い油が

手の甲全部にかかって、1時間泣きつづけた。

医者には行かなかったが、

皮膚は紫色にはりついて、10年後にようやく治った。


多分インフルエンザだったのでは?と思うが、

夜、高熱で頭から足先まで全身の疼痛。

医者にも行けず

うつぶせになって一晩中泣きながらウトウト眠った。

翌日熱が下がったら噓のように消えた。


目から頭にかけての帯状疱疹の時も一晩中痛かった。

翌日の日曜日に救急外来を受診。入院になった。


24時間の陣痛や出産の痛み経験もあるが、

あれは一時的なものなのでそれほどでもない。

親族の経験から想像するに、10の痛みとは、

急性膵炎で転げまわるとか、

40年前の話ですが

癌の末期で泣き叫ぶ痛みかと思います。


私の痛みは「3~7.5」の範囲に入るような気がします。

レベル5は、しかめ顔。

レベル7で辛いが、なんとか耐えられる。

レベル7が続くと頭痛もひどくなり、

気分の悪さと頭もうろうで、身動きできなくなる。

泣きたくなるし、時々涙がにじむ。

レベル7.5が続くと、

頭がクシャクシャになって怒鳴りたくなる。

仕方がないので、とりあえず薬を飲みます。

(つづきます)