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2024-12-10

2回以上泣きたくなった日に見る動画と言葉

 

動画。

Invisible Illness - Stories of Chronic Fatigue Syndrome

11分(英語)

https://www.youtube.com/watch?v=9_HwOUiImvw




筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群のほかの患者さんも少し登場していますが、

シーンの多くは重度の患者、

Whitney Dafoeさんとその両親・妹さんの家族です。

彼と妹さんの子供時代のシーンから始まります。

外には祈りのタルチョが風に揺れています。


Whitney Dafoeさんは現在41歳。

寝たきりで、食事もできず、

実に多くの刺激に耐えることができません。


彼が何を感じ、思い

ご家族、特にお母さんは何度泣かれたことでしょう。


それでも、家族それぞれ

精一杯 生きていらっしゃる。


たま~に、辛くてもう限界 と思った時に

この動画を見ます。


~~~~~~~~~~~~~


彼のブログは↓↓

https://www.whitneydafoe.com/mecfs/


特にこの記事はたまに読み返します。


以下 一部日本語訳を転載。


What ME/CFS Patients Can Learn From Meditation

(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者が瞑想から学べること)

11/16/2021


西洋文化圏のほとんどの人は、メディエーションを

「リラックス」または「落ち着く」方法、

または単に一緒にいて「くつろぐ」こと、

さらには音楽を聴く方法と考えています。


真の瞑想とは、リラックスしたり

「落ち着く」ことではありません。

それはマインドトレーニングです。


瞑想とは、実際には、集中して

その瞬間にとどまるように心を訓練することです。


ただ座って呼吸を見つめていると、

思考が迷うたびに、判断することなく、

優しく心を呼吸に戻します。


これがその作業です。


あなたは、その瞬間に起こっている唯一のこと、

つまり呼吸に集中しています。

あなたは集中し、

現在に存在するように心を訓練しています。


瞑想は落ち着くことではなく、

音楽のような外部の補助具で

人工的な落ち着きの状態を誘発することでもありません。


瞑想を学び実践しているとき、

陶酔感や超越や明晰さの瞬間、

リラックスした安らぎを感じることもある一方で、


(現実的にはほとんどの場合)

常に心を呼吸に戻そうとすると、

常に他の何かに迷い込んでしまうのに

苦しむこともあると教えています。


あなたはおそらく不快に感じたり、

肉体的または精神的な痛みを感じたりするでしょう。


私たちにとって、自分の体、心、思考と

ただ向き合うだけで、

非常に不快であることがよくあります。


ポイントは、定期的に続けることです。


同じことが

ME/CFSと一緒に生活することにも当てはまります。


特定の日、時間、分で

どのように感じるかは関係ありません。

大切なのは、ただ進み続けることです。


あなたの感情はあなたではなく、ただの感情です。

潮の満ち引きのように来ては去っていきます。


それらはあなたを定義するものではなく、

決して永続的ではありません。


ME/CFSと向き合うための

持続可能な日常生活を身につける。


今どう感じているかではなく、

長期的な目標に焦点を当てて、

前に進み続けることを

スピリチュアルな実践にしましょう。


呼吸を続け、悪化しないように努力し続け、

未来を見続け、あなたがどん底にいるときに

すべてのものが変わることを知り続けてください。


これが慢性疲労症候群と共存するワークです。


それは簡単ではなく、通常はかなり苦痛を伴いますが、

それはあなたがこれまでに持つ最高の教師です。



2024-10-19

自己紹介3 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者の日常


以下のイラストは

「時短だ(ジタンダ)」さんと

「ダ鳥獣ギ画」さんのサイトからお借りしました。

私の日々の様子です。

イラストの自分の姿を眺めてみると、

なんだか笑えてきます。

自分がナマケモノや

ダンゴムシみたいに見えてきます。

~~~~~~~~~~~~~~~~


ふだんの歩き姿は


手足に「おもり」がついた感じで、

ヨタヨタ・よろよろと。

イラストのカエルは太って見えますが、

現在のBMIは、19.95。やせています。


時々クラクラになり、よろけます。











常に頭痛と頭重感があるので、

目はぼんやり 半開きが多い。

疲れてくると、まぶたが落ちる。











頭痛がひどくなると











ブレインフォグになると












疲れすぎて脱力気味になると

杖に全身を預け、一歩一歩歩く。











下肢・体幹の脱力発作が起きると、

2~24時間はベッドの中。











1日2回は 疲労と痛みのためにため息。











時々 涙がでてくる。











痛みの総量がふえ、エネルギーもゼロになると、

ベッドの中でも身のおきどころがない。

そうなると 少量ですが安定剤を飲んで

じっとしている。








外出は、必要不可欠になった受診だけ。

年に何度か、子供が付き添ってくれる。














神はいないし、

祈っても無意味....と思っているが、たまに

「誰か私を助けて...」

「私に力を与えて...」と、祈る。

「病に苦しむ人たちが癒されますように」とも祈る。












~~~~~~~~~~~~~~

*そのほかの暮らし


朝食・昼食は、年中定番の、簡単な調理で済ませる。

夕食だけは、宅配弁当や冷凍おかずセット。

入浴は✖。 シャワーも✖。

シャンプーだけは流し台で。

あとは体を拭くだけですから、

汚い!かもしれません。


この2年で体力とエネルギーの減少がいちじるしい。

専門医は県内に皆無なので

月1回、近くの内科クリニックを受診。


夫は軽度認知障害と

腰痛の悪化がすすんでいますが

洗濯物干し・食器洗いはしてもらえます。

(2024.12.22 訂正 

 夫が違う病気になり以降、

 家事は一切してもらえなくなりました。

 なんとか私がやっていますが、しんどい・・)


掃除そのほかについては、一切目をつぶって

まだなんとか最低の暮らしは成り立っています。

家の中は ほこりだらけですが。

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これで下書きしてあった

「自己紹介」は全部アップしました。

最近さらに、エネルギーの減少がひどく

今後はたま~に、

Copilotに訊いたことでも書いていこうか....

と思っています。


2024-10-18

自己紹介2 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の症状

 


私の主な症状と状態です。

~~~~~~~~~~~~~~~~~~

☆症状


・大幅な活動レベルの低下

・何もしなくても 常にダルい

・休んでも眠っても 回復しない


・起立不耐

・筋力低下と歩行困難

(重い体と脚をひきずって

 室内なら10mまで歩ける)


・疲れると起きていられない

・疲れると頭はもうろうに。目は半開きに。

 しゃべることができなくる。


・24時間つづく頭痛(原因不明)

・24時間つづく腹痛(内臓痛だと思う)

・全身あちこちの痛みとシビレ

 (これは、ヤケドの後の痛みに似て

  線維筋痛症の痛み)


・光や音に過敏

 (耳栓・サングラス・アイマスクをつかう)

・嗅覚過敏(香辛料や香料に咳がでる)

・寒がりなのに、なぜか時々 汗がふき出す

・よく喉が痛くなる


・次々に胸の皮膚が赤くなり ヒリヒリ痛くなる

 背中~腕~足にごく小さな皮疹が多数できる

 皮膚科には行かず、手持ちのステロイド軟膏を使う

 (皮膚科に行くエネルギーがないため)


・原因不明の嚥下障害

・たびたび鼻の中~上咽頭の炎症

  (耳鼻科には行かずセルフケアで対処)


・わずかなストレスで、痛みほかの症状悪化


・認知機能障害と情報処理の低下

最近少しはTVを見ることができるが、

普通のTV番組の画面の変化や

しゃべりについていけない。

見るのは紙芝居風のドラマ。

たとえば、中国のファンタジー時代劇など。

ゆっくりシンプルな画像と少ないセリフがいい。

TVの音はもちろん消音で見る。


常に頭がぼ~っとしているので、

頭を使う作業は、少しずつ分けてする。

本は読めなくなった。

詳細なプロフィールに、

お気に入りの本や映画をたくさん挙げたが

今はもうダメになった。


******************

☆痛みの範囲とレベル











・痛みの強さ・レベルについて

医師に伝えるのは、

0~10までのどのレベルに当たるか?です。

レベル10の痛みは

「今すぐ死んだほうがマシと思う痛み」です。


その時まで痛い思いを何度か経験しています。

例えば

煙が出ている熱い油が

手の甲全部にかかって、1時間泣きつづけた。

医者には行かなかったが、

皮膚は紫色にはりついて、10年後にようやく治った。


多分インフルエンザだったのでは?と思うが、

夜、高熱で頭から足先まで全身の疼痛。

医者にも行けず

うつぶせになって一晩中泣きながらウトウト眠った。

翌日熱が下がったら噓のように消えた。


目から頭にかけての帯状疱疹の時も一晩中痛かった。

翌日の日曜日に救急外来を受診。入院になった。


24時間の陣痛や出産の痛み経験もあるが、

あれは一時的なものなのでそれほどでもない。

親族の経験から想像するに、10の痛みとは、

急性膵炎で転げまわるとか、

40年前の話ですが

癌の末期で泣き叫ぶ痛みかと思います。


私の痛みは「3~7.5」の範囲に入るような気がします。

レベル5は、しかめ顔。

レベル7で辛いが、なんとか耐えられる。

レベル7が続くと頭痛もひどくなり、

気分の悪さと頭もうろうで、身動きできなくなる。

泣きたくなるし、時々涙がにじむ。

レベル7.5が続くと、

頭がクシャクシャになって怒鳴りたくなる。

仕方がないので、とりあえず薬を飲みます。

(つづきます)



2024-10-16

自己紹介1 病歴



来年、80歳になる老婆です。

このブログは、たまたまネットで知り合った方へ

近況をお知らせしようと作りました。

ただ初めての方もご覧になるかもしれないので、

自己紹介を3回に分けて書いておきます。

今日は簡単に過去と現在の病気を並べます。

~~~~~~~~~~~~~~~~~

2006/4月

15年にわたる4人の親の世話と介護が終わる。

事情があって孤軍奮闘の15年だった。

2軒の家を片付け処分。

人生18回目の引っ越しをする。


2006/7月

インプラント2本の手術


2006年/10月

夜中の心房細動・昼の上室性頻拍が始まる。

これは2012年まで続く。


2006/12月(61歳)

慢性疲労症候群を発症。

(専門外来で病名が決まったのは2016年)

原因不明の異常な疲労と

急激な体力の低下が始まる。

脚がとても重くなる。

ゆっくりと半径500m以内しか歩けない。

睡眠障害も始まる。

すぐ近くのスーパーにも行けなくなったので、

すべて生協の宅配とネットでの購入になる。


その後、胃の胸やけが始まる。

萎縮性胃炎がだんだん進んでいたようだ。

食べているのに、体重が減っていく。

10kg減って BMIは19.07になった。


2011~2012年

2度目の帯状疱疹。痔の手術。両目の白内障手術。


2013/2月(68歳)

突然の四肢麻痺発作で救急搬送入院。

一気に、歩けない。立てない。

頭がもうろう。下肢の脱力発作。

視覚・聴覚・嗅覚の感覚過敏。

微熱。腕や足の疼痛も始まった。

バセドウ病の再発がわかっただけ。

宅配弁当を始める。


2014/1月

坂の多かった郊外から、

平地で歩道のある都心部へ、19回目の引っ越し。


2014/5月

専門外来で、「線維筋痛症」と診断される。

胃カメラ検査で「萎縮性胃炎 C-3」がわかる。


その後、痛みは腕~背中~下肢~足裏へと拡大。

「多発膵嚢胞(IPMN)」がわかる。

膵臓のMRIを3回とEUSを2回受ける。

だんだん膵嚢胞の数が増え、少しずつ大きくなる。

2017年時点で、膵嚢胞の数は、14個。


胃と膵臓の病気は放置することに決め、

2018年以降検査は受けていない。

ほかのいくつかの慢性の病気については省略。


2020/5月

都心部のマンション暮らしがイヤになり

田舎の当地へ 20回目の引っ越し。

まだ介護サービスは利用しないで、

自分の身のまわりのことだけは何とかしている。


なんとか最低の暮らしは成り立っているが

体幹と下肢の脱力発作が起きたり

痛みがマックスになったり

エネルギーが切れてしまう

あるいは 期外収縮が頻発する日は

ベッドからまったく動けない。


眠剤服用はもう17年。

頭痛その他の痛みでどうしようもない時や

もうろう状態で 食事もできそうにない時

また新しい症状で 不安のストレスが大きくなった時は、

リーゼ半錠を飲みます。


痛みから気をそらすために

また余計なことを考えないように

主に PCで遊んでごまかしています。

(つづきます)

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☆追記

頂いたコメントへの返信が、どうしても書き込めません。申し訳ないのですが、しばらく返信はお待ちください。

2024/10/17 追記

今朝、コメント欄をポップアップ画面に変えて、「グーグルアカウント」から返信したら公開できました。ただコメント欄は「匿名」を含めどなたでも投稿できる設定しているのに、知人のコメントが「エラーで公開できない」と表示されたそうです。その原因はわかりません。

私がbloggerの使い方がまだわかっていないからかと思います。もしそんな方がいらしたら申し訳ありません。