自己紹介３ 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者の日常

以下のイラストは

「時短だ（ジタンダ）」さんと

「ダ鳥獣ギ画」さんのサイトからお借りしました。

私の日々の様子です。

イラストの自分の姿を眺めてみると、

なんだか笑えてきます。

自分がナマケモノや

ダンゴムシみたいに見えてきます。

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ふだんの歩き姿は

手足に「おもり」がついた感じで、

ヨタヨタ・よろよろと。

イラストのカエルは太って見えますが、

現在のBMIは、19.95。やせています。

時々クラクラになり、よろけます。

常に頭痛と頭重感があるので、

目はぼんやり　半開きが多い。

疲れてくると、まぶたが落ちる。

頭痛がひどくなると

ブレインフォグになると

疲れすぎて脱力気味になると

杖に全身を預け、一歩一歩歩く。

下肢・体幹の脱力発作が起きると、

2～24時間はベッドの中。

１日２回は　疲労と痛みのためにため息。

時々　涙がでてくる。

痛みの総量がふえ、エネルギーもゼロになると、

ベッドの中でも身のおきどころがない。

そうなると　少量ですが安定剤を飲んで

じっとしている。

外出は、必要不可欠になった受診だけ。

年に何度か、子供が付き添ってくれる。

神はいないし、

祈っても無意味....と思っているが、たまに

「誰か私を助けて...」

「私に力を与えて...」と、祈る。

「病に苦しむ人たちが癒されますように」とも祈る。

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＊そのほかの暮らし

朝食・昼食は、年中定番の、簡単な調理で済ませる。

夕食だけは、宅配弁当や冷凍おかずセット。

入浴は✖。　シャワーも✖。

シャンプーだけは流し台で。

あとは体を拭くだけですから、

汚い！かもしれません。

この２年で体力とエネルギーの減少がいちじるしい。

専門医は県内に皆無なので

月１回、近くの内科クリニックを受診。

夫は軽度認知障害と

腰痛の悪化がすすんでいますが

洗濯物干し・食器洗いはしてもらえます。

（2024.12.22　訂正　

　夫が違う病気になり以降、

　家事は一切してもらえなくなりました。

　なんとか私がやっていますが、しんどい・・）

掃除そのほかについては、一切目をつぶって

まだなんとか最低の暮らしは成り立っています。

家の中は　ほこりだらけですが。

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これで下書きしてあった

「自己紹介」は全部アップしました。

最近さらに、エネルギーの減少がひどく

今後はたま～に、

Copilotに訊いたことでも書いていこうか....

と思っています。

自己紹介２ 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の症状

 

私の主な症状と状態です。

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☆症状

・大幅な活動レベルの低下

・何もしなくても　常にダルい

・休んでも眠っても　回復しない

・起立不耐

・筋力低下と歩行困難

（重い体と脚をひきずって

　室内なら10ｍまで歩ける）

・疲れると起きていられない

・疲れると頭はもうろうに。目は半開きに。

　しゃべることができなくる。

・24時間つづく頭痛（原因不明）

・24時間つづく腹痛（内臓痛だと思う）

・全身あちこちの痛みとシビレ

　（これは、ヤケドの後の痛みに似て

　　線維筋痛症の痛み）

・光や音に過敏

　（耳栓・サングラス・アイマスクをつかう）

・嗅覚過敏（香辛料や香料に咳がでる）

・寒がりなのに、なぜか時々　汗がふき出す

・よく喉が痛くなる

・次々に胸の皮膚が赤くなり　ヒリヒリ痛くなる

　背中～腕～足にごく小さな皮疹が多数できる

　皮膚科には行かず、手持ちのステロイド軟膏を使う

　（皮膚科に行くエネルギーがないため）

・原因不明の嚥下障害

・たびたび鼻の中～上咽頭の炎症

 　（耳鼻科には行かずセルフケアで対処）

・わずかなストレスで、痛みほかの症状悪化

・認知機能障害と情報処理の低下

最近少しはTVを見ることができるが、

普通のTV番組の画面の変化や

しゃべりについていけない。

見るのは紙芝居風のドラマ。

たとえば、中国のファンタジー時代劇など。

ゆっくりシンプルな画像と少ないセリフがいい。

TVの音はもちろん消音で見る。

常に頭がぼ～っとしているので、

頭を使う作業は、少しずつ分けてする。

本は読めなくなった。

詳細なプロフィールに、

お気に入りの本や映画をたくさん挙げたが

今はもうダメになった。

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☆痛みの範囲とレベル

・痛みの強さ・レベルについて

医師に伝えるのは、

0～10までのどのレベルに当たるか？です。

レベル10の痛みは

「今すぐ死んだほうがマシと思う痛み」です。

その時まで痛い思いを何度か経験しています。

例えば

煙が出ている熱い油が

手の甲全部にかかって、1時間泣きつづけた。

医者には行かなかったが、

皮膚は紫色にはりついて、10年後にようやく治った。

多分インフルエンザだったのでは？と思うが、

夜、高熱で頭から足先まで全身の疼痛。

医者にも行けず

うつぶせになって一晩中泣きながらウトウト眠った。

翌日熱が下がったら噓のように消えた。

目から頭にかけての帯状疱疹の時も一晩中痛かった。

翌日の日曜日に救急外来を受診。入院になった。

24時間の陣痛や出産の痛み経験もあるが、

あれは一時的なものなのでそれほどでもない。

親族の経験から想像するに、10の痛みとは、

急性膵炎で転げまわるとか、

40年前の話ですが

癌の末期で泣き叫ぶ痛みかと思います。

私の痛みは「３～７.５」の範囲に入るような気がします。

レベル５は、しかめ顔。

レベル７で辛いが、なんとか耐えられる。

レベル７が続くと頭痛もひどくなり、

気分の悪さと頭もうろうで、身動きできなくなる。

泣きたくなるし、時々涙がにじむ。

レベル７.５が続くと、

頭がクシャクシャになって怒鳴りたくなる。

仕方がないので、とりあえず薬を飲みます。

（つづきます）

自己紹介１ 病歴

来年、80歳になる老婆です。

このブログは、たまたまネットで知り合った方へ

近況をお知らせしようと作りました。

ただ初めての方もご覧になるかもしれないので、

自己紹介を3回に分けて書いておきます。

今日は簡単に過去と現在の病気を並べます。

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2006/4月

15年にわたる４人の親の世話と介護が終わる。

事情があって孤軍奮闘の15年だった。

２軒の家を片付け処分。

人生18回目の引っ越しをする。

2006/7月

インプラント２本の手術

2006年/10月

夜中の心房細動・昼の上室性頻拍が始まる。

これは2012年まで続く。

2006/12月（61歳）

慢性疲労症候群を発症。

（専門外来で病名が決まったのは2016年）

原因不明の異常な疲労と

急激な体力の低下が始まる。

脚がとても重くなる。

ゆっくりと半径500ｍ以内しか歩けない。

睡眠障害も始まる。

すぐ近くのスーパーにも行けなくなったので、

すべて生協の宅配とネットでの購入になる。

その後、胃の胸やけが始まる。

萎縮性胃炎がだんだん進んでいたようだ。

食べているのに、体重が減っていく。

10kg減って　BMIは19.07になった。

2011～2012年

２度目の帯状疱疹。痔の手術。両目の白内障手術。

2013/2月（68歳）

突然の四肢麻痺発作で救急搬送入院。

一気に、歩けない。立てない。

頭がもうろう。下肢の脱力発作。

視覚・聴覚・嗅覚の感覚過敏。

微熱。腕や足の疼痛も始まった。

バセドウ病の再発がわかっただけ。

宅配弁当を始める。

2014/１月

坂の多かった郊外から、

平地で歩道のある都心部へ、19回目の引っ越し。

2014/5月

専門外来で、「線維筋痛症」と診断される。

胃カメラ検査で「萎縮性胃炎 C-3」がわかる。

その後、痛みは腕～背中～下肢～足裏へと拡大。

「多発膵嚢胞（IPMN）」がわかる。

膵臓のMRIを３回とEUSを２回受ける。

だんだん膵嚢胞の数が増え、少しずつ大きくなる。

2017年時点で、膵嚢胞の数は、14個。

胃と膵臓の病気は放置することに決め、

2018年以降検査は受けていない。

ほかのいくつかの慢性の病気については省略。

2020/5月

都心部のマンション暮らしがイヤになり

田舎の当地へ　20回目の引っ越し。

まだ介護サービスは利用しないで、

自分の身のまわりのことだけは何とかしている。

なんとか最低の暮らしは成り立っているが

体幹と下肢の脱力発作が起きたり

痛みがマックスになったり

エネルギーが切れてしまう

あるいは　期外収縮が頻発する日は

ベッドからまったく動けない。

眠剤服用はもう17年。

頭痛その他の痛みでどうしようもない時や

もうろう状態で　食事もできそうにない時

また新しい症状で　不安のストレスが大きくなった時は、

リーゼ半錠を飲みます。

痛みから気をそらすために

また余計なことを考えないように

主に　ＰＣで遊んでごまかしています。

（つづきます）

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☆追記

頂いたコメントへの返信が、どうしても書き込めません。申し訳ないのですが、しばらく返信はお待ちください。

2024/10/17　追記

今朝、コメント欄をポップアップ画面に変えて、「グーグルアカウント」から返信したら公開できました。ただコメント欄は「匿名」を含めどなたでも投稿できる設定しているのに、知人のコメントが「エラーで公開できない」と表示されたそうです。その原因はわかりません。

私がbloggerの使い方がまだわかっていないからかと思います。もしそんな方がいらしたら申し訳ありません。