しばらく休みます

 

夫の診断結果がでました。

「やっぱりな。。。」でした。

１月半ばに　生検のための入院。

１月下旬２月に　手術の予定です。

自分のことさえままならない日もありますが

なんとか　やっていくしかないですね。

多分　ブログを書くエネルギーも

気持ちの余裕もなくなると思います。

しばらく休みます。

参考サイト一覧

私は具合が悪くなっても

なかなか医者には行けません。

子供の付き添いが必要ですし

受診するエネルギーも乏しい。

なので、まずはセルフケア。

次に、市販薬や手持ちの薬で様子を見ます。

自分で対処できるかどうかを見極めるのに

たまに　病気情報のサイトを見ます。

以下は、自分用の備忘メモです。

PCのブックマークを最小限にしたくて

ブログに残し、削除することにしました。

～～～～～～～～～～～～～～～

＊看護roo！のサイト

①本当に大切なことが1冊でわかる循環器　記事一覧

　https://www.kango-roo.com/learning/7072/

　循環器の解剖生理。

　循環器の疾患。

　循環器の検査。治療など。

・心臓のしくみとはたらき

　https://www.kango-roo.com/learning/7095/

・心室期外収縮（PVC）

　https://www.kango-roo.com/learning/7164/

・発作性上室性頻拍（PSVT）

　https://www.kango-roo.com/learning/7165/

・心エコー検査

　https://www.kango-roo.com/learning/7303/

②アクティブ心電図　記事一覧

　https://www.kango-roo.com/learning/2361/

　心電図についていろいろ。

　不整脈の心電図。各波の説明ほか。

③解剖生理Ｑ＆Ａ　記事一覧

　https://www.kango-roo.com/learning/2997/

　呼吸器系。循環器系。

　血管（動脈と静脈）の構造。リンパ。

　消化器系。

　泌尿器系。

　代謝。

　内分泌系。

　神経系（脳・神経）。

　免疫系。

　生体の恒常性。ほかいろいろ。

～～～～～～～～～～～～～～～

④みんなの家庭の医学WEB版

　病名から調べる。症状から調べる。

　https://kateinoigaku.jp/library-top

～～～～～～～～～～～～～～～

⑤MSDマニュアル家庭版

　病気を調べる

　https://www.msdmanuals.com/ja-jp/home/health-topics

　症状から調べる

　https://www.msdmanuals.com/ja-jp/home/symptoms

・MSDマニュアルプロフェッショナル版/医学事典

https://www.msdmanuals.com/ja-jp/professional/health-topics

～～～～～～～～～～～～～～～

⑥素材情報データベース

　＜有効性情報＞

　https://www.nibiohn.go.jp/eiken/info/hf2.html#k

　健康食品の有効性や安全性。

～～～～～～～～～～～～～～～

⑦筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築

　https://mecfs.ncnp.go.jp/

国際ME/CFS学会編「臨床医のための手引書 2014年版」のPDFを読むことができる。

 

プレガバリン備忘メモ

 

＊私が75ｍｇで経験した症状

・めまい。ふらつき。

・歩くと前につんのめる（足がもちあがっていない）

・だるい。

・まったく原因がないのに、じっとしていられない。

　立ったり座ったり、腹がたって外に出てどなりたくなる。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

以下は、プレガバリンOD錠25mg「明治」の添付文書から。

https://medley.life/medicines/prescription/1190017F1240/doc/

本剤は海外で抗てんかん薬として承認されているが、

本邦における本剤の効能・効果は

「神経障害性疼痛、線維筋痛症に伴う疼痛」である

＊用法及び用量に関連する注意

投与を中止する場合には、

少なくとも1週間以上かけて徐々に減量すること

＊特定の背景を有する患者に関する注意

・高齢者

1. 

クレアチニンクリアランス値を参考に

投与量、投与間隔を調節するなど、

慎重に投与すること(腎機能が低下していることが多い)

2. 

めまい、傾眠、意識消失等により

転倒し骨折等を起こした例がある。

ーーーーーーーーーー

＊副作用

異常が認められた場合には

投与を中止するなど適切な処置を行うこと。

1. 

めまい(20%以上)

傾眠(20%以上)

意識消失(0.3%未満)

2. 

心不全(0.3%未満)

肺水腫(頻度不明)

3. 

横紋筋融解症(頻度不明)：

　筋肉痛、脱力感、CK上昇、

　血中ミオグロビン上昇及び尿中ミオグロビン上昇等

4. 腎不全(0.1%未満)

5. 血管浮腫(頻度不明)：

　血管浮腫等の過敏症があらわれることがある

6. 低血糖(0.3%未満)：

　脱力感、倦怠感、冷汗、振戦、意識障害等

7. 間質性肺炎(頻度不明)：

　咳嗽、呼吸困難、発熱等

8. ショック(頻度不明)、

　アナフィラキシー(0.1%未満)

9. 皮膚粘膜眼症候群(Stevens－Johnson症候群)(頻度不明)、

　多形紅斑(頻度不明)

10. 劇症肝炎(頻度不明)、肝機能障害(0.4%)：

　　劇症肝炎、AST上昇、ALT上昇等

ーーーーーーーーー

＊その他の副作用

1.血液及びリンパ系障害：

(0.3%以上1%未満)好中球減少症、白血球減少症、

(0.3%未満)血小板減少症。

2.代謝及び栄養障害：(0.3%以上1%未満)

　食欲不振、食欲亢進、高脂血症、(0.3%未満)

　高血糖

3.精神障害：

　(1%以上)不眠症

　(0.3%以上1%未満)

　錯乱、失見当識、多幸気分

　異常な夢、幻覚

　(0.3%未満)

　うつ病、落ち着きのなさ、気分動揺、

　抑うつ気分、無感情、不安、

4.神経系障害：

(1%以上)

　浮動性めまい、頭痛、平衡障害、運動失調、

(0.3%以上1%未満)

　振戦、注意力障害、感覚鈍麻、嗜眠、

　構語障害、記憶障害、健忘

5.眼障害：

(1%以上)霧視、複視、視力低下

(0.3%以上1%未満)視覚障害、網膜出血

(0.3%未満)

視野欠損、眼部腫脹、眼痛、眼精疲労、

流涙増加、光視症、斜視、眼乾燥、眼振

6.耳及び迷路障害：

(1%以上)回転性めまい

(0.3%以上1%未満)耳鳴

(0.3%未満)聴覚過敏。

7.

心臓障害：(0.3%以上1%未満)

動悸、(0.3%未満)

第一度房室ブロック、頻脈、洞性不整脈、

洞性徐脈、心室性期外収縮

(頻度不明)洞性頻脈。

8.血管障害：

(0.3%以上1%未満)高血圧、低血圧、ほてり。

9.

呼吸器、胸郭及び縦隔障害：

(0.3%以上1%未満)呼吸困難

(0.3%未満)

鼻咽頭炎、咳嗽、いびき、鼻出血、鼻炎、(頻度不明)

鼻乾燥、鼻閉、咽喉絞扼感。

10.

胃腸障害：

(1%以上)

便秘、悪心、下痢、腹痛、嘔吐

(0.3%以上1%未満)

腹部膨満、消化不良、鼓腸、胃炎、胃不快感、口内炎

(0.3%未満)

流涎過多、胃食道逆流性疾患、膵炎、舌腫脹

(頻度不明)

腹水、嚥下障害。

11.

皮膚及び皮下組織障害：

(1%以上)発疹

(0.3%以上1%未満)皮膚そう痒症、湿疹、眼窩周囲浮腫、

(0.3%未満)多汗症、冷汗、蕁麻疹、脱毛、

(頻度不明)丘疹。

12.

筋骨格系及び結合組織障害：

(0.3%以上1%未満)

筋力低下、筋痙縮、関節腫脹、四肢痛、背部痛

(0.3%未満)筋肉痛、重感、関節痛、筋骨格硬直。

13.

腎及び尿路障害：

(0.3%以上1%未満)尿失禁、排尿困難

(0.3%未満)尿閉

(頻度不明)乏尿

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民医連副作用モニター情報　からメモ。

https://www.min-iren.gr.jp/news-press/shinbun/fuksayou

疼痛治療剤リリカによる重篤な低血糖

副作用モニター情報〈448〉

https://www.min-iren.gr.jp/news-press/shinbun/fuksayou/20151103_25214.html

2015.11.03

患者の年齢は52～95歳で年代間に有意差は無く、

投与量は25mg２件、50mg３件、

75mg５件、150mg６件、

450mg１件と、

用量が多いほど発現しやすい傾向があります。

発現期間は翌日～53日までですが、

53日の１例以外は１カ月以内の発症で

比較的早い時期でした。

ーーーーーーー

https://www.min-iren.gr.jp/news-press/shinbun/fuksayou/20181024_36397.html

2018.10.24

・リリカ　高齢者での初回投与量の改訂が必要

「25ｍｇからの投与開始により、副作用の軽減と

　効果の確認をしながら漸増していくこと」を記載すべき。

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プレガバリン - Wikipedia から

経緯

2004年11月2日、米国でメルクの選択的COX2阻害薬バイオックス（日本では治験段階）が、心血管疾患イベント（急性心筋梗塞や心臓突然死）のリスク増加を理由に販売停止になった。

これにより空いた関節炎鎮痛薬市場に、この効果のあまり高くないプレガバリンが、非特異的な痛みに特徴がある曖昧な線維筋痛症と結びつけて販売されることとなった。

日本では2010年6月の発売当初はカプセル剤（25, 75, 150mg)が、2017年6月に口腔内崩壊錠であるOD錠（同規格）が発売された。

日本人の線維筋痛症においても、二重盲検試験で有効性が認められた。

日本初の線維筋痛症治療薬。

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＊追記の感想（2024.12.25）

昨年９月からひどくなった

胸・腹の皮膚の血管が浮き出て見える発赤が

ヒリヒリ痛痒い。

背中にごく小さな多数のプツプツとその周りも薄赤く痛痒い。

夕方１回拭き取っては　リドメックスを塗っているが

まったく治らない。

見た目には本当に大したことないのに、

なぜこんなに痛痒いのか？

我慢しないで　１日２回塗ればいいのか？

それともステロイド続けるとよくないのか？

時々検索するが、

自分にあてはまりそうなのが見つからない。

夕方になると、

自分の体の訳のわからなさに泣きたくなってくる。

食物アレルギーかとあれこれ止めてみたが、どうも関係なさそう。

飲んでいる薬も調べたが、発赤や皮膚過敏はあっても

プツプツはない。

今日思い出してこの記事を読み返したら

皮膚の障害が書いてある。

でももう長い間飲んでいるし、今更感もある。

やっぱり頼んで　皮膚科に連れていってもらう？

子供は無駄だろうという意見だった。

どうせ違うステロイドが出るぐらいだろう。

線維筋痛症だから　痛みをひどく感じるのでは？

と言われて終了になるんじゃないか。

どこでも結局、よくわからないから

適当に薬を出して終了！というのが

今までどれだけ多かったか。。と言う。

そうなんだよね。

エネルギー温存してやっとの思いで行っても、

期待はたいてい裏切られる。

と言って、このままじゃ進展がない。

悩む。。。

２回以上泣きたくなった日に見る動画と言葉

 

動画。

Invisible Illness - Stories of Chronic Fatigue Syndrome

11分（英語）

https://www.youtube.com/watch?v=9_HwOUiImvw

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群のほかの患者さんも少し登場していますが、

シーンの多くは重度の患者、

Whitney Dafoeさんとその両親・妹さんの家族です。

彼と妹さんの子供時代のシーンから始まります。

外には祈りのタルチョが風に揺れています。

Whitney Dafoeさんは現在41歳。

寝たきりで、食事もできず、

実に多くの刺激に耐えることができません。

彼が何を感じ、思い

ご家族、特にお母さんは何度泣かれたことでしょう。

それでも、家族それぞれ

精一杯　生きていらっしゃる。

たま～に、辛くてもう限界　と思った時に

この動画を見ます。

～～～～～～～～～～～～～

彼のブログは↓↓

https://www.whitneydafoe.com/mecfs/

特にこの記事はたまに読み返します。

以下　一部日本語訳を転載。

What ME/CFS Patients Can Learn From Meditation

（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者が瞑想から学べること）

11/16/2021

西洋文化圏のほとんどの人は、メディエーションを

「リラックス」または「落ち着く」方法、

または単に一緒にいて「くつろぐ」こと、

さらには音楽を聴く方法と考えています。

真の瞑想とは、リラックスしたり

「落ち着く」ことではありません。

それはマインドトレーニングです。

瞑想とは、実際には、集中して

その瞬間にとどまるように心を訓練することです。

ただ座って呼吸を見つめていると、

思考が迷うたびに、判断することなく、

優しく心を呼吸に戻します。

これがその作業です。

あなたは、その瞬間に起こっている唯一のこと、

つまり呼吸に集中しています。

あなたは集中し、

現在に存在するように心を訓練しています。

瞑想は落ち着くことではなく、

音楽のような外部の補助具で

人工的な落ち着きの状態を誘発することでもありません。

瞑想を学び実践しているとき、

陶酔感や超越や明晰さの瞬間、

リラックスした安らぎを感じることもある一方で、

(現実的にはほとんどの場合)

常に心を呼吸に戻そうとすると、

常に他の何かに迷い込んでしまうのに

苦しむこともあると教えています。

あなたはおそらく不快に感じたり、

肉体的または精神的な痛みを感じたりするでしょう。

私たちにとって、自分の体、心、思考と

ただ向き合うだけで、

非常に不快であることがよくあります。

ポイントは、定期的に続けることです。

同じことが

ME/CFSと一緒に生活することにも当てはまります。

特定の日、時間、分で

どのように感じるかは関係ありません。

大切なのは、ただ進み続けることです。

あなたの感情はあなたではなく、ただの感情です。

潮の満ち引きのように来ては去っていきます。

それらはあなたを定義するものではなく、

決して永続的ではありません。

ME/CFSと向き合うための

持続可能な日常生活を身につける。

今どう感じているかではなく、

長期的な目標に焦点を当てて、

前に進み続けることを

スピリチュアルな実践にしましょう。

呼吸を続け、悪化しないように努力し続け、

未来を見続け、あなたがどん底にいるときに

すべてのものが変わることを知り続けてください。

これが慢性疲労症候群と共存するワークです。

それは簡単ではなく、通常はかなり苦痛を伴いますが、

それはあなたがこれまでに持つ最高の教師です。

忘れてしまっていた落書き

今朝　早く目が覚めた。

久しぶりにまぁまぁだったので

２年ぶりぐらいに、写真を撮った。

朝の空の写真だ。

さっそく「好きなもの」というカテゴリーで

写真を投稿しようと思ったのに、

PCに取り込むためのカメラの蓋２つとも　開けられない。

しばらく試したが　諦めた。

何でも忘れてしまっている。

朝寝が30分できたので、昔撮った朝の写真でも探そうと

マイピクチャーを眺めていったら、

まったく覚えていない自分の落書き５つを見つけた。

2017年。72歳。　

へぇ～　こんなことを書いていたんだ。

今よりずっと

まだ気持ちの余裕があったんだなぁ。。。

朝の写真の代わりに、それをアップしています。

鉛筆の色が薄く字が読みにくいので

少しコントラストを強めたけれど　やっぱり見にくいです。

～～～～～～～～～～

私の心とからだは　自然に学んでいる？

何を思ってそう書いたのか...　もう思い出せない。

～～～～～～～～

年取った時に自分を甘やかさないで　ほかにいつやる？

この言葉は　2008年ごろ読んだ本にあった言葉。

アメリカの心臓外科医が　自分が病気になったあと

ハワイに戻り

仕事一筋で過ごした人生をふりかえり　しみじみと書いていた。

彼はもう1冊書いていて、昔ハンセン病患者が

モロカイ島に隔離された施設のことや

「カフナの教え」や

原住民のゆったりとした暮らしも書いてあって

なるほど・・・　と思った記憶がある。

「自分のよき友でいましょう」

これは

『モリー先生との火曜日』にあった言葉を思い出したもの。

心の自由と安全を！

心の安全はわかるけれど

心の自由とは　何を思い描いていたのだろう。

～～～～～～～～～

左の絵は　3年間住んだ下宿の家の庭にあった

大きなハクモクレンの木を思い出して。

青い空に向かって咲く白い花々を　

何度　見上げたことだろう。

右の「遠くにあるわたしの海辺」は、

アンドリュー・ワイエスの

「海からの風」を思い出して書いたのだった。

30代のころは、ジャコメッティの彫像と

ワイエスの絵をよく眺めていた。

ワイエスの作品はいろいろあるが、

「海からの風」に一番心惹かれていた。

～～～～～～～～～～～～

左の「春の日の野原でねころぶ」は

そんなふうに寝ころんだら　気持ちいいだろうなと思って。

右の絵は18歳の時の通学路を思い出して。

玉川上水緑道には、小川に沿って

ブナ・クヌギ・コナラ・サクラの木々が残っていた。

見上げると　木漏れ日がキラキラと見えた。

～～～～～～～～～～

これは　どうして描いたのかわからない。

たぶん　髪型と顔のりんかく、表情を

機械的に組み合わせてみたのだろう。

この落書きを描いたのは2016年ごろ。

５つの写真を残したのは

このスケッチ帳を捨てる前に

いちおう写真で残しておこうと思ったからだ。

当時の写真には　処分したぬいぐるみや

小さな人形たちが撮られていた。