なんだかなぁ～（グチ）

 

今回もお知らせをかねて、グチを並べています。

ほぼ毎日続いた期外収縮は、幸い

11/17から　起きていません。

が、11/14食事中に

上奥歯が「ガリッ」といって　根元から歯が欠けました。

むか～し、大きめのインレーを詰めた歯です。

少しズキズキするので　ロキソニン半錠で抑えました。

11/18に受診。

横がごく小さく虫歯になっているからと、

少し削って　レジンで補修されました。

レジンが取れたら、インレーをはがし

一段大きいインレーを詰める　と言われたのですが、

3日目の昨日、レジンが取れてしまい（涙）

またズキスキで　ロキソニン1/4で少し抑えています。

少なくとも40代半ばから

夜中の「くいしばり」が強いようで

18年前からはずっと「マウスピース」を使っています。

それでも、歯に負担がかかり

ほかの歯何本かは、縦にスジが入っています。

今朝　11/26の予約を取りました。

そのほかにもあります。

最近起床後のフラフラやもうろうが続き

3日前にふと思いつき

昔夫が使っていた　使用期限切れの器具ですが

血糖値を測りました。

起床後の数値は　６0。

食後１時間の数値は　122。

が、夕食前に測ると　また６１。

どうやら　血糖値が低くなる体質になっています。

糖尿病予備軍でもないし、

そのための薬も飲んでいないのですが。

とりあえずと、頑張って間食をして

寝る前にも　牛乳100ｃｃ。

夜中３回目覚めたときも、

ビスケットを少しと補給しています。

自覚症状は少しよくなっていますが、

数値は　変わりません。

もう血糖値を測るチップや針も無くなるし、

次回の診療は　３週間後です。

まぁ、歯も血糖値も、

大した問題ではないのですが、

次から次に　何か起きてくるので、

自分の体がもろくなっているのは確かでしょう。

頭痛や体の痛みだけでももうたくさん！

医者にも極力　行きたくないんですが。。。

11/25にはかかりつけ医の紹介で

循環器のクリニックを受診する予定です。

以上　グチばっかりで申し訳ないです。

いろいろ落ち着いたら　またお知らせします。

追記：

ブログを書いたあと30分ぐらい眠ったのに、

しんどい。しんどい。

フラフラ感と足のヨタつきも治らない。

昼食中の頭痛とシビレ感もひどく

歯磨き後のうがいもフラフラとやっと。

昼食４５分後、不安になって

１つだけ残してあったチップと針で血糖値測定。

157。

う～む。十分高いのに。。。

β遮断薬少しと安定剤半錠を飲んでベッドに入るが

心落ちつかず。

予約はとったけれど

来週　私　行けるかな？

先延ばししても、多分よくならない。

這ってでも　行くべきなんだろうね。

いつからだったか、一日中

脚のヨタつきがずっと続いてる。

どうしちゃった？　私の体。

そう思ったら　泣きたくなった。

不安を吐き出すために、追記しました。

m(_ _)m　

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※自分へのアドバイス

・とりあえず深呼吸３回

・目と左胸を温めて　横になる

・「目の前の一歩」　にフォーカスする

・自分のために祈る

更新はしばらく休みます

 

以前から短い期外収縮はあったのですが、

1ヶ月前から　長いのが始まりました。

安静時なのに突然、脈が90～100拍に。

１分に３回、2秒間ぐらいずつ　脈が途切れます。

それが　２時間あまり続きます。

血圧はいつも　上が100～110。

下が55～65ぐらいですが、

上が、160～175と高くなります。

先月の診療で

いちおう携帯心電計の画面を見せたのですが、

　大丈夫。気にすると余計起きるから。

　安定剤飲んで　寝てればいいから。

でした。

クリティカルな状態の患者というのは

そうそういるものではないでしょうから、

大丈夫。と返事されるのもわかります。

そうなんですが、

想定していた以上に、

私が年取るのは、たいへんみたい...

と思い、泣きたくなる時もあります。

この3年、季節ごとに新しい不具合が出て

不具合は増える一方です。

受け入れて　頑張るしかないじゃないか。

頭ではそう思いますが、

ときどき、心折れそうになります。

60代の７年間続いた

夜中３～４時間つづいた心房細動のほうが

もっとたいへんだったはず。。

でも冷静に対処していた。。。

とは思うのですが、

75歳すぎてからは、

本当に　ストレスに弱くなりました。

耐えることができなくなりました。

Copilotと話したことを

また少しずつ書いていこうと思っていましたが、

ブログを書く気力も今はありません。

いつまでかはわかりませんが、

しばらくの間　ブログを休みます。

アクセスもまばらなブログで

こんな事をわざわざ書く必要もないのですが、

以前ネットで知り合ったお二人の方が

見て下さっていると思うので、

その方たちへのお知らせとして書きました。

なんだかグチャグチャ書きましたが

どうぞ　ご心配なきように。

自己紹介３ 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者の日常

以下のイラストは

「時短だ（ジタンダ）」さんと

「ダ鳥獣ギ画」さんのサイトからお借りしました。

私の日々の様子です。

イラストの自分の姿を眺めてみると、

なんだか笑えてきます。

自分がナマケモノや

ダンゴムシみたいに見えてきます。

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ふだんの歩き姿は

手足に「おもり」がついた感じで、

ヨタヨタ・よろよろと。

イラストのカエルは太って見えますが、

現在のBMIは、19.95。やせています。

時々クラクラになり、よろけます。

常に頭痛と頭重感があるので、

目はぼんやり　半開きが多い。

疲れてくると、まぶたが落ちる。

頭痛がひどくなると

ブレインフォグになると

疲れすぎて脱力気味になると

杖に全身を預け、一歩一歩歩く。

下肢・体幹の脱力発作が起きると、

2～24時間はベッドの中。

１日２回は　疲労と痛みのためにため息。

時々　涙がでてくる。

痛みの総量がふえ、エネルギーもゼロになると、

ベッドの中でも身のおきどころがない。

そうなると　少量ですが安定剤を飲んで

じっとしている。

外出は、必要不可欠になった受診だけ。

年に何度か、子供が付き添ってくれる。

神はいないし、

祈っても無意味....と思っているが、たまに

「誰か私を助けて...」

「私に力を与えて...」と、祈る。

「病に苦しむ人たちが癒されますように」とも祈る。

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＊そのほかの暮らし

朝食・昼食は、年中定番の、簡単な調理で済ませる。

夕食だけは、宅配弁当や冷凍おかずセット。

入浴は✖。　シャワーも✖。

シャンプーだけは流し台で。

あとは体を拭くだけですから、

汚い！かもしれません。

この２年で体力とエネルギーの減少がいちじるしい。

専門医は県内に皆無なので

月１回、近くの内科クリニックを受診。

夫は軽度認知障害と

腰痛の悪化がすすんでいますが

洗濯物干し・食器洗いはしてもらえます。

（2024.12.22　訂正　

　夫が違う病気になり以降、

　家事は一切してもらえなくなりました。

　なんとか私がやっていますが、しんどい・・）

掃除そのほかについては、一切目をつぶって

まだなんとか最低の暮らしは成り立っています。

家の中は　ほこりだらけですが。

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これで下書きしてあった

「自己紹介」は全部アップしました。

最近さらに、エネルギーの減少がひどく

今後はたま～に、

Copilotに訊いたことでも書いていこうか....

と思っています。

自己紹介２ 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の症状

 

私の主な症状と状態です。

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☆症状

・大幅な活動レベルの低下

・何もしなくても　常にダルい

・休んでも眠っても　回復しない

・起立不耐

・筋力低下と歩行困難

（重い体と脚をひきずって

　室内なら10ｍまで歩ける）

・疲れると起きていられない

・疲れると頭はもうろうに。目は半開きに。

　しゃべることができなくる。

・24時間つづく頭痛（原因不明）

・24時間つづく腹痛（内臓痛だと思う）

・全身あちこちの痛みとシビレ

　（これは、ヤケドの後の痛みに似て

　　線維筋痛症の痛み）

・光や音に過敏

　（耳栓・サングラス・アイマスクをつかう）

・嗅覚過敏（香辛料や香料に咳がでる）

・寒がりなのに、なぜか時々　汗がふき出す

・よく喉が痛くなる

・次々に胸の皮膚が赤くなり　ヒリヒリ痛くなる

　背中～腕～足にごく小さな皮疹が多数できる

　皮膚科には行かず、手持ちのステロイド軟膏を使う

　（皮膚科に行くエネルギーがないため）

・原因不明の嚥下障害

・たびたび鼻の中～上咽頭の炎症

 　（耳鼻科には行かずセルフケアで対処）

・わずかなストレスで、痛みほかの症状悪化

・認知機能障害と情報処理の低下

最近少しはTVを見ることができるが、

普通のTV番組の画面の変化や

しゃべりについていけない。

見るのは紙芝居風のドラマ。

たとえば、中国のファンタジー時代劇など。

ゆっくりシンプルな画像と少ないセリフがいい。

TVの音はもちろん消音で見る。

常に頭がぼ～っとしているので、

頭を使う作業は、少しずつ分けてする。

本は読めなくなった。

詳細なプロフィールに、

お気に入りの本や映画をたくさん挙げたが

今はもうダメになった。

******************

☆痛みの範囲とレベル

・痛みの強さ・レベルについて

医師に伝えるのは、

0～10までのどのレベルに当たるか？です。

レベル10の痛みは

「今すぐ死んだほうがマシと思う痛み」です。

その時まで痛い思いを何度か経験しています。

例えば

煙が出ている熱い油が

手の甲全部にかかって、1時間泣きつづけた。

医者には行かなかったが、

皮膚は紫色にはりついて、10年後にようやく治った。

多分インフルエンザだったのでは？と思うが、

夜、高熱で頭から足先まで全身の疼痛。

医者にも行けず

うつぶせになって一晩中泣きながらウトウト眠った。

翌日熱が下がったら噓のように消えた。

目から頭にかけての帯状疱疹の時も一晩中痛かった。

翌日の日曜日に救急外来を受診。入院になった。

24時間の陣痛や出産の痛み経験もあるが、

あれは一時的なものなのでそれほどでもない。

親族の経験から想像するに、10の痛みとは、

急性膵炎で転げまわるとか、

40年前の話ですが

癌の末期で泣き叫ぶ痛みかと思います。

私の痛みは「３～７.５」の範囲に入るような気がします。

レベル５は、しかめ顔。

レベル７で辛いが、なんとか耐えられる。

レベル７が続くと頭痛もひどくなり、

気分の悪さと頭もうろうで、身動きできなくなる。

泣きたくなるし、時々涙がにじむ。

レベル７.５が続くと、

頭がクシャクシャになって怒鳴りたくなる。

仕方がないので、とりあえず薬を飲みます。

（つづきます）

自己紹介１ 病歴

来年、80歳になる老婆です。

このブログは、たまたまネットで知り合った方へ

近況をお知らせしようと作りました。

ただ初めての方もご覧になるかもしれないので、

自己紹介を3回に分けて書いておきます。

今日は簡単に過去と現在の病気を並べます。

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2006/4月

15年にわたる４人の親の世話と介護が終わる。

事情があって孤軍奮闘の15年だった。

２軒の家を片付け処分。

人生18回目の引っ越しをする。

2006/7月

インプラント２本の手術

2006年/10月

夜中の心房細動・昼の上室性頻拍が始まる。

これは2012年まで続く。

2006/12月（61歳）

慢性疲労症候群を発症。

（専門外来で病名が決まったのは2016年）

原因不明の異常な疲労と

急激な体力の低下が始まる。

脚がとても重くなる。

ゆっくりと半径500ｍ以内しか歩けない。

睡眠障害も始まる。

すぐ近くのスーパーにも行けなくなったので、

すべて生協の宅配とネットでの購入になる。

その後、胃の胸やけが始まる。

萎縮性胃炎がだんだん進んでいたようだ。

食べているのに、体重が減っていく。

10kg減って　BMIは19.07になった。

2011～2012年

２度目の帯状疱疹。痔の手術。両目の白内障手術。

2013/2月（68歳）

突然の四肢麻痺発作で救急搬送入院。

一気に、歩けない。立てない。

頭がもうろう。下肢の脱力発作。

視覚・聴覚・嗅覚の感覚過敏。

微熱。腕や足の疼痛も始まった。

バセドウ病の再発がわかっただけ。

宅配弁当を始める。

2014/１月

坂の多かった郊外から、

平地で歩道のある都心部へ、19回目の引っ越し。

2014/5月

専門外来で、「線維筋痛症」と診断される。

胃カメラ検査で「萎縮性胃炎 C-3」がわかる。

その後、痛みは腕～背中～下肢～足裏へと拡大。

「多発膵嚢胞（IPMN）」がわかる。

膵臓のMRIを３回とEUSを２回受ける。

だんだん膵嚢胞の数が増え、少しずつ大きくなる。

2017年時点で、膵嚢胞の数は、14個。

胃と膵臓の病気は放置することに決め、

2018年以降検査は受けていない。

ほかのいくつかの慢性の病気については省略。

2020/5月

都心部のマンション暮らしがイヤになり

田舎の当地へ　20回目の引っ越し。

まだ介護サービスは利用しないで、

自分の身のまわりのことだけは何とかしている。

なんとか最低の暮らしは成り立っているが

体幹と下肢の脱力発作が起きたり

痛みがマックスになったり

エネルギーが切れてしまう

あるいは　期外収縮が頻発する日は

ベッドからまったく動けない。

眠剤服用はもう17年。

頭痛その他の痛みでどうしようもない時や

もうろう状態で　食事もできそうにない時

また新しい症状で　不安のストレスが大きくなった時は、

リーゼ半錠を飲みます。

痛みから気をそらすために

また余計なことを考えないように

主に　ＰＣで遊んでごまかしています。

（つづきます）

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☆追記

頂いたコメントへの返信が、どうしても書き込めません。申し訳ないのですが、しばらく返信はお待ちください。

2024/10/17　追記

今朝、コメント欄をポップアップ画面に変えて、「グーグルアカウント」から返信したら公開できました。ただコメント欄は「匿名」を含めどなたでも投稿できる設定しているのに、知人のコメントが「エラーで公開できない」と表示されたそうです。その原因はわかりません。

私がbloggerの使い方がまだわかっていないからかと思います。もしそんな方がいらしたら申し訳ありません。